Home / News / Public Health / Penderita Penyakit Langka Belum Dapat Perhatian Lebih dari Pemerintah

Penderita Penyakit Langka Belum Dapat Perhatian Lebih dari Pemerintah

.
September 19, 2018
.
by Luthfi Mardiansyah
20180918064635_normal

Pengamat Kesehatan, Luthfi Mardiansyah mengkritisi pemerintah karena belum merata dalam memberikan akses pelayanan kesehatan kepada masyarakat. Buktinya banyak anak Indonesia yang menderita penyakit langka (rare disease) karena kelainan genetik (genetic disorder). Mereka belum mendapat perhatian lebih dari pemerintah, komunitas medis maupun masyarakat.

“Saat ini terdapat lebih dari 50 anak Indonesia yang menderita penyakit langka karena kelainan genetik atau inborn error of metabolism, yang perlu mendapat perhatian serius dari kita semua,” ujar Luthfi di acara Forum Diskusi ‘Gambaran Sistem Kesehatan Indonesia 2018’ di Jakarta, Selasa (18/9).

Pendiri ‘Center for Healthcare Reform and Policy Study’ (CHAPTERS) ini mengungkapkan, sesuai definisi dari European Organisation for Rare Disease (EURORDIS), penyakit langka adalah penyakit yang dialami kurang dari 2.000 orang di suatu negara.

Di Indonesia, kriteria yang sama digunakan untuk difinisi penyakit langka dan dengan kriteria ini ada sekitar 6.000-8.000 jenis penyakit langka yang masuk dalam klasifikasi ini.

“Di seluruh belahan dunia, diperkirakan sekitar 350 juta penderita penyakit langka,” tambahnya.

Penyakit ini biasanya bersifat kronis, progresif dan mengancam kehidupan penderita. Dan pasien penderita penyakit ini biasanya berlanjut sampai beberapa tahun, bahkan sampai puluhan tahun tanpa mendapat diagnosis dan pengobatan yang benar.

Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menambahkan, masalahnya juga seringkali terjadi kesalahan diagnosis, karena kurangnya awereness. Sekitar 80 persen penyebab dari penyakit langka adalah kelainan genetik dan 75 persen dari penderita penyakit langka ini adalah anak-anak.

“Dan, 30 persen di antaranya terlahir dengan penyakit langka,” ucapnya.

Menurut Peni, beberapa jenis penyakit langka yang diderita anak-anak Indonesia di antaranya adalah Mukopolisakaridosis (MPS) tipe II atau sindrom Hunter, Lysosomal Storage Disorder (LSD), Maple Syrup Urin Disease (MSUD), Penyakit Gaucher yang kesemuanya adalah karena kelainan metabolik bawaan yang langka.

Walaupun jumlahnya relatif kecil dan jarang ditemukan, tapi masyarakat perlu mendapatkan informasi mengenai penyakit langka, khususnya gejala-gejala yang menyertainya. Gejala penyakit ini seringkali tidak spesifik untuk satu tipe penyakit sehingga masyarakat harus tetap waspada.

“Diagnosis dini bisa membantu dan meningkatkan kualitas hidup dari anak-anak dengan penyakit langka,” tandasnya.

Monkeypox Indonesia: Cases updated, How It Spreads and Ways to Treat It

After the eradication of smallpox, the monkeypox virus is recognized as the most crucial orthopoxvirus…

Indonesia – Switzerland Digital Health: Expanding Opportunities and Collaboration

Chapters Indonesia with supported by the Indonesian Embassy in Bern and the Switzerland Embassy in…

Kebijakan Inovatif Terkait Pengurangan Resiko Bahaya Tembakau

Paparan makalah mengenai Kebijakan Strategis Penanggulangan Epidemi Rokok di Indonesia, dihadapan Prof Bambang Brodjonegoro, Menteri…