Home / News / Public Health / Penanganan Dini Anak-Anak Penderita Penyakit Langka Dinilai Minim

Penanganan Dini Anak-Anak Penderita Penyakit Langka Dinilai Minim

.
September 19, 2018
.
by Luthfi Mardiansyah
sakit-langka_20180918_170505

Penanganan dini terhadap anak-anak penderita penyakit langka dinilai masih minim.

Selain obat-obatan penyakit langka belum dimasukkan dalam formularium nasional (fornas) program Jaminan Kesehatan Nasional (JKN), perhatian stakeholders terutama pemerintah dalam penanganan dini terhadap penyakit langka juga masih kurang.

Terbukti, mayoritas obat-obatan penyakit langka justru belum memiliki izin edar dan izin impor di Indonesia.

“Obat-obatan atau makanan khusus untuk penanganan anak-anak yang menderita penyakit langka ini belum masuk dalam program JKN. Belum masuk di fornas yang menunjukkan pemerintah belum memberikan perhatian khusus,” ujar Luthfi Mardiansyah, Pendiri Center for Healthcare Reform and Policy Study (CHAPTERS) pada forum diskusi “Gambaran Sistem Kesehatan Indonesia 2018” di Jakarta, Selasa (18/9/2018).

Menurut dia, perhatian yang minim dari pemerintah itu disebabkan pemahanan (awareness) yang kurang, ditambah lagi dengan kemampuan medis dalam hal diagnosis yang juga kurang.

“Dokter spesialis anak yang berkecimpung di bidang penyakit langka ini masih sangat sedikit sekali,” jelasnya.

Dia menambahkan sesuai dengan definisi dari European Organisation for Rare Disease (EURORDIS), penyakit langka adalah penyakit yang dialami kurang dari 2.000 orang di suatu negara.

Di Indonesia, kriteria yang sama digunakan untuk definisi penyakit langka.

Penyakit ini biasanya bersifat kronis, progresif dan mengancam kehidupan penderita. Dan pasien penderita penyakit ini biasanya berlanjut sampai beberapa tahun bahkan sampai puluhan tahun tanpa mendapat diagnosis dan pengobatan yang benar.

Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, dalam kesempatan yang sama menerangkan sekitar 80% penyebab dari penyakit langka adalah kelainan genetik dan sekitar 75% dari penderita penyakit langka ini adalah anak-anak. Dari jumlah itu, 30% di antaranya terlahir dengan penyakit langka.

Peni menjelaskan lebih lanjut, beberapa jenis penyakit langka yang diderita oleh anak-anak Indonesia di antaranya adalah Mukopolisakaridosis (MPS) tipe II atau sindrom Hunter, penyakit Lysosomal Storage Disorder (LSD), Maple Syrup Urin Disease (MSUD), penyakit Gaucher yang semuanya karena kelainan metabolik bawaan yang langka.

Saat ini, hanya sekitar 5% dari anak-anak penderita penyakit langka yang dapat penanganan dan pengobatan yang memadai.

Permasalahan yang biasa timbul saat ini antara lain biaya yang sangat mahal, baik untuk diagnosis dan pemberian pengobatan.

Di sisi lain, lanjut Peni, saat ini peraturan Kementerian Kesehatan dan BPOM masih memasukkan makanan khusus (orphan food) dalam klasifikasi obat bukan sebagai makanan untuk menunjang kualitas hidup.

Dia menjelaskan, obat-obatan dan makanan untuk anak-anak penderita penyakit langka semuanya masih diimpor dari luar negeri dengan harga yang sangat mahal.

Sebagai contoh, pengobatan terapi sulih enzim untuk penderita MPS bisa berkisar Rp 3 miliar setiap 6 bulan, dan dibutuhkan seumur hidup.

Belum ada perusahaan farmasi dan pangan medis yang memproduksi orphan drugs maupun orphan food di dalam negeri.

Menurut Peni, saat ini proses impor orphan drugs dan orphan food ke Indonesia tidak mudah dan melalui jalur yang disebut Special Access Scheme.

Terkadang hal itu memerlukan proses impor yang cukup lama, dan dikhawatirkan justru membahayakan anak-anak penderita penyakit langka, karena terlambat mendapatkan obat dan makanan khusus.

“Anak-anak penderita penyakit langka ini juga anak bangsa yang punya hak untuk mendapatkan perhatian dari semua pihak termasuk pemerintah dan masyarakat,” ungkap pasangan Joanne Alexander dan Raditya Oloan, Duta Penyakit Langka Indonesia.

Karena itu, Luthfi menilai, semua pemangku kepentingan termasuk pemerintah baik Kemkes, BPOM, dan BPJS bersama-sama dengan perusahaan farmasi, produsen pangan medis, para donatur dan masyarakat lainnya perlu melakukan upaya terobosan dalam menjamin akses dalam penanganan dan pengobatan anak-anak penderita penyakit langka.

Beberapa kemungkinan yang dapat dilakukan antara lain mempermudah pemberian nomor izin edar dan izin impor atas orphan drugs dan orphan food, membuat Orphan Access Program (pemerintah dengan perusahaan asing atau lokal dan yayasan-yayasan lainnya) yang dapat memastikan kemampuan untuk mendapatkan dan menjamin ketersediaan obat dan makanan khusus yang dibutuhkan ini.

Juga penggalangan dana untuk mendanai pembentukan fasilitas laboratorium, produksi di dalam negeri, peningkatan fasilitas pelayanan kesehatan.

Monkeypox Indonesia: Cases updated, How It Spreads and Ways to Treat It

After the eradication of smallpox, the monkeypox virus is recognized as the most crucial orthopoxvirus…

Indonesia – Switzerland Digital Health: Expanding Opportunities and Collaboration

Chapters Indonesia with supported by the Indonesian Embassy in Bern and the Switzerland Embassy in…

Kebijakan Inovatif Terkait Pengurangan Resiko Bahaya Tembakau

Paparan makalah mengenai Kebijakan Strategis Penanggulangan Epidemi Rokok di Indonesia, dihadapan Prof Bambang Brodjonegoro, Menteri…