Joanna Alexandra (31) menarik napas panjang. Meski berupaya keras agar terlihat tegar, raut keinurangan inasili tampak jelas dari wajah cantiknya. Sebetulnya artis kelahiran Jakarta, 23 April 1987 ini tidak ingin kembali menceritakan kisah pilu yang membuatnya tak berhenti menangis hingga air matanya seakan telah kering. Namun, demi perjuangannya, tidak hanya untuk buah hati tercinta, tetapi sernua anakanak penyandang penyakit langka, Joanna terus berbicara.
Joanna menceritakan, dia tak pernah membayangkan anak bungsunya, Ziona Eden Alexandra Panggabean, atau biasa dipanggil Zio, didiagnosa inengidap campomelic dysplasia ketika usianya 15 bnlan. Campomelic dysplasia adalah penyakit genetik langka yang memengaruhi perkembangan tnlang dan sistem reproduksi. Umumnya anakanak yang lahir dengan penyakit ini tidak terselamatkan.
Sejak berusia 7 bnlan dalam kandungan, kondisi berbeda sebetulnya sudah terdeteksi. Dokter mengatakan, kepala Zio lebih besar. Pemeriksaan demi pemeriksaan dilakukan, tetapi tidak ada gejala khas lainnya sampai akhirnya Zio lahir premalur karena kondisi jantung yang melemali. Zio pun lahir dengan kaki membengkok ke belakang yang membuatnya hams dilarikan ke Neonatal Intensive Care Unit (NICU).
“Sebagai orang tua, saya tidak pemah memikirkan anak akan menderita penyakit langka. Awalnya saya merasa amanaman saja, melahirkan, dan menyusui. Saat lahir, Zio tidak menangis, dan
kakinya membelok ke kanan. Kami sangat terpukul waktu itu,” ujar Joanna pada diskusi umuin “Penanganan Dini AnakAnak Penderita Penyakit Langka” yang diselcnggarakan Center For Healthcare Policy and Reform Studies (Chapters) bersama Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia di Jakarta, baru-baru ini.
Karena kondisi tersebut, kaki Zio hams digips sampai berumur dua bulan. Saat ini kaki Zio sudah kembali ke posisi nonnal, tetapi ia hams terns menggunakan sepatu khusus sampai berusia empat tahun.
Kondisi gawat Zio tidak hanya berhenti sampai situ. Ketika berumur tiga bulan, ia divonis terkena Laiyngomalacia yang menyebabkannya susah menelan dan minum susu, sehingga harus memakai selang nasograstik (NGT).
Zio masih terns menjalani fisioterapi seminggu tiga kali di rumah sakit dan cek kesehatan di beberajpa dokter dengan biaya sangat besar. “Selain pengobatan, Zio hams diterapi untuk stimulus gerakannya, seperti belajar makan, menelan, dan duduk,” ujar Joanna.
[SP/Dina Manafe]
